心智障礙者的善終準備

安寧照顧基金會 安寧照顧會訊2025年十月刊的封面主題「心智障礙者的善終準備」很值得讀一讀。

在過去，照顧者習慣藉由幫心智障礙者做決定，經常聽到「他聽不懂，不用告訴他」來回應醫療團隊，但這幾年的工作經驗下來，遇過幾位可溝通的輕中度認知障礙的心智障礙病人，「死亡」的概念會透過他們過往的生命經驗、身體此刻的不適感、換地方住（病房、機構）等途徑，讓死亡議題慢慢浮現在他們接續要面對的新的課題。

我們總是會鼓勵照顧者可以讓病人知曉狀況以便後續安排，對心智障礙者亦同，需要耗費的心力絕對會比認知功能良好的成人更多，但好好死是普世價值而非privilege（特權），我們能夠做的是他們的方式有耐心的、有創意的、各種不同的途徑談談死亡，並且在過程中持續建立安全感，再三保證醫護團隊不會讓痛痛發生。

疼痛、呼吸喘所帶來的恐懼通常比死亡本身更加可怕，對於那些無法用言語表達不舒服的病人來說，更需要費心觀察，遇過幾個大孩子會哭哭摸著肚子說「肚子痛」「不知道哪裡」，或者只是哭著哭著說不出來，照顧者成為醫護團隊與病人之間溝通的橋樑。

所以在這樣的家庭之下，可想而知照顧者也同步承受著巨大的身心壓力。那些看著孩子痛苦的樣子的照顧者有時候會出現相當矛盾的感受，一方面希望希望這次疾病成為將病人帶往天堂的visa卡，一方面希望可以陪伴得更久一些，畢竟長久下來的生活重心要逐漸與其道別，就像是要將身體上的一塊肉割下的那樣疼痛與不安，我們需要學習如何成為照顧者的樹洞，作為拐杖的另一隻腳支持這樣的家庭面對未知的旅程。

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封面故事

• 《誰說他們不懂死亡｜跨越理解的鴻溝 心智障礙者的愛與告別》
• 《陪他們走過熟悉的終程｜心智障礙者 在照護機構中的善終實踐》
• 《讓他們也能好好告別｜斷裂中的安寧 心智障礙者的善終困境》
• 《尊重被忽略的聲音邁向全民善終｜讓安寧療護走向弱勢族群》